“90后”HIV个案管理师史君洁:这两类患者最令人操心
2020-12-01 16:38:37 来源: 北京青年报

今天是第33个“世界艾滋病日”,今年的宣传主题是“携手防疫抗艾,共担健康责任”。作为医务社工的一个分支,艾滋病领域的个案管理师正在北京实践推广开来,以其一对一、精准性、专业度,赢得了患者的青睐。个案管理师好比患者的知心人,助力于缓解心理压力、鼓励其积极配合治疗,更用“以人为本”的方式,推动艾滋病防控工作。1992年出生的史君洁是北京地坛医院的一名艾滋病个案管理师,入职六年来,小史已经从一个不知道如何安慰患者的胆怯女孩,蜕变成为一个与患者共同成长的专职社工。她希望帮助患者接纳自己感染艾滋病的事实,淡化HIV的标签,燃起对生活的希望,更希望人们摘掉有色眼镜,携起手来为他们注入生的力量。

24小时在线、秒回成习惯

生怕不回复让患者误会

“君洁,我不想继续治疗了。”距离被确诊为艾滋病已经过去了整整两个月,靠鸡尾酒疗法,吃了一段时间的替拉依组合药物,做噩梦、头晕、嗜睡等不良反应始终困扰着阿明的正常生活,尤其影响他白天的工作状态。一天深夜,辗转反侧的阿明拿出了手机,给他的个案管理师小史发去了这条信息。

刚准备休息,手机屏幕亮了。不出小史所料,果然是患者的消息。阿明的这条信息让小史清醒了不少。她从床上坐起,耐心回复阿明。那几天,小史已经有所察觉,阿明曾多次向她提及确诊以来的困扰。

跟所有艾滋病人一样,阿明承受着生理和心理的双重压力,但阿明有些“点背”。大多数患者吃完HIV抗病毒药物之后副作用很轻,但阿明属于剩下的少数人,而且副作用特别明显,甚至让他觉得自己有点“痴呆”了。阿明30出头,研究生学历,是公司里的业务骨干。这让阿明根本无法接受自己。再想到自己可能不久于世、将置父母于白发人送黑发人的境地,对事业、生活的美好憧憬化为泡影,对自己的自责、失望、懊悔,对现实的不甘,掺杂着自己隐忍同志身份多年的孤独,以及近几年咬牙寻求突破刚有方向和信心却又被打碎的痛楚,阿明心力交瘁,产生了放弃治疗的念头。

与阿明交流了十几分钟,小史安抚着阿明,并希望他来医院咨询主治医生看看是否有必要更换服药方案,并见面聊一聊。见阿明心情平复了一些,小史才敢睡去。

作为北京地坛医院的一名“90后”个案管理师,小史的手机24小时在线,看到信息就“秒回”已经成为她保持了六年的工作习惯。“万一因为我的一条信息没有回复,对方轻生了,或者真的就不吃药了,我会特别内疚。我也特别害怕我晚回信息让患者误解,以为我放弃他们了。”

确诊后的两个月,阿明每天都会给小史发消息,倾诉自己的心理压力。“其实患者需要情绪的释放,但他们不敢跟别人说,我们就是倾听者。”

去年年底,走出心理困境的阿明专门写了一篇微信小短文,分享了自己感染艾滋病之后的心路历程,他很感恩小史:“人在难处,最是脆弱,诚恳的只言片语就是莫大的力量注入。”在医生的指导下,阿明前后换了三次药物组合,生活稳定了下来。今年国庆节,阿明还带着父母出去旅游了一个假期。

“太走心”和“不走心”

这两类患者最令人操心

在北京,患者在医院或疾控中心确诊后,可通过绿色通道直接转介到地坛医院、佑安医院、协和医院和解放军总医院第五医学中心接受国家免费的抗病毒治疗。但有的患者拿到了确诊报告,可能需要长时间的心理建设,才敢面对事实、走进医院;也有的患者直接选择放弃,拿到报告就消失了;还有的患者接受了一段时间的治疗,突然就失联了。那些放弃治疗的人,等于放弃了对生的希望,也可能为艾滋病传播埋下种子。像小史这样的个案管理师,就从患者管理的源头介入,对患者进行长期跟踪。

在地坛医院门诊大楼的感染病门诊,每年收治到这里的艾滋病患者有1200余人,该院已累计收治艾滋病患者逾万人,目前仍有8400多人在接受持续性的国家免费抗病毒治疗和咨询。除了出诊医生之外,个案管理、病例管理、病例随访等共七名工作人员,服务着广大艾滋病患者。此外,还有北京红丝带之家的志愿者,为患者提供社会救助等服务。

个案管理师小史是患者入院的第一站。与疾控绿色通道对接之后,她会和另一名专职个案管理师廖维共同负责拨通患者电话,确认患者信息,并提醒患者前来就诊。入职六年以来,小史服务过的患者数量已超6000人。从传染病防控的技术角度来说,这也锁定了每一个传染源。但艾滋病防控远非技术层面的问题,更需要人文关怀。

因为艾滋病,患者的心理压力瞬间放大了,这种压力来自生活与生理,甚至连“每天按时吃药”都是一件很痛苦的事儿。小史说,艾滋病的有效治疗对患者服药依从性要求很严格,须定时定量终身服用,否则抑制病毒的效率会下降,有可能产生耐药性,这就需要更换下一个药物组合。有的药物需要晚上服用,但有时候患者还在外面,面对朋友,要不要到点儿把药拿出来吃?怎么吃?有的患者跟别人合租,涉及个人隐私,药藏在哪里才不会被人发现?这些都是问题,更别提如何面对朋友、家人、同事,以及自己的未来。

“其实这是一个心理状态,愧对于父母也好、害怕别人另眼相看也好,这些问题暂时没法马上解决。作为个案管理师,不仅是拿出方案帮患者解决问题,更是关注患者的心理需求,陪伴他们共同面对问题。比如引导他们为家人做得更多,更加珍惜跟父母在一起的时间,更加积极地面对当下的生活。我希望每一个感染者能通过感染HIV这件事情,对自己的人生有个新的规划。”像阿明这样成功引导的案例不在少数,这是小史最乐于见到的。

“太走心的”和“不走心的”,这两类患者让小史最为操心。小史说,阿明是心理压力过重、顾虑太多的一个极端,如果不及时干预,后果不堪设想。而另一个极端,则是“吊儿郎当”型患者,患了病也不当回事,自我管理能力相对较差,更存在风险。这也需要她和同事们频繁地与患者保持联络,时刻提醒,“就像老师看管淘气的孩子一样”。

“去标签”与“贴标签”

引导患者接纳自己

这些年,小史与很多患者成为了好朋友。有的患者会给她推荐亲测好用的护肤品、分享护肤心得;也有的患者会给她分享自己平时看的书,两人在微信上聊得不亦乐乎。小史在生活上遇到了难题,总有“闺蜜”患者站出来给她加油打气,这种帮助,已经升级为一种互助。

可六年前刚入职的时候,小史还是一个不知道怎么开口跟患者说话的小姑娘。大三那年,小史陪朋友来地坛医院看病,偶然发现地坛医院的“红丝带之家”正在做宣传活动。因为自己学的正是社工专业,她对“红丝带”的公益活动产生了浓厚的兴趣,想要成为“红丝带之家”的一员,就直接跑到办公室找到了时任“红丝带之家”办公室主任的王克荣老师。毕业后,她如愿成为了地坛医院的一名艾滋病个案管理师。

“刚开始,我甚至不知道怎么跟他们说第一句话,不是因为歧视,而是当一个人濒临崩溃的时候,我不知道该怎么安慰他们。”后来,她每天跟在王克荣主任后面学习。“如果对方在哭,就给他们递一张纸,或者给他倒一杯水,再拍一拍他的肩膀,安静地陪伴。”

评估、用药咨询、倾听、安慰、跟踪、随访,除了这些个案管理师本该的职责,小史的思考更加深入了。如何让患者改善自我接纳问题并拥有更高的生活质量?去年以来,她尝试组织了多次“去除HIV标签”的沙龙活动,邀请医生、患者、社工一同参与其中,分享心路历程。

在活动中,除了HIV这个标签,患者对自己的定义五花八门,在便签纸上,他们写下了这些形容词:“美男子”“认真负责”“善良”“帅帅帅”“热爱生活,积极乐观”“孝顺父母”“高冷”“有活力”“长得好看还幽默”“博学多识”“自信有担当”……面对这样可爱的自己,患者对生命有了更加深入的思考,尝试着去重新审视亲情、友情,去重视更加健康、规律的生活方式,修正不良的生活习惯。

性传播仍是传播主要途径

史君洁提出这三个建议

11月底,北京市疾控中心发布了最新的艾滋病疫情信息。今年1至10月,北京市报告艾滋病病毒感染者及病例1408例。经性传播占97%,其中同性传播占76%、异性传播占21%,经注射、吸毒和其他途径传播为3%。艾滋病疫情主要有以下特点:一是疫情整体处于低流行水平,新报告病例数稳中有降。随着艾滋病防控工作的持续推进和市民健康意识的提高,本市疫情连续五年呈现下降趋势。今年1至10月,新报告的病例数较去年同期下降了47%。二是经性传播仍是艾滋病主要的传播途径。本市近年新增的艾滋病感染者及病例,经性传播比例超过95%,而今年1至10月则达到97%。

对此,史君洁结合自己的工作实践和权威数据,再次给出三个建议:首先,不论是哪个年龄段和性取向的人群,发生性行为一定要全程正确使用安全套;其次,要保持对性伴侣的忠诚;第三,一定要定期做体检,了解自己的健康状况,发现问题及早干预和治疗。(文并摄/本报记者 蒋若静)

对话

艾滋病个案管理师尚无职业资格认定

对话人:北京地坛医院“红丝带之家”办公室主任、北京“红丝带之家”会长王克荣

北青报:地坛医院引入个案管理师是出于怎样的考虑?

王克荣:这得追溯到2013年,当时艾滋病的防控形势不容乐观,我们在思考能不能以治疗作为预防手段,控制住传染源,以起到预防作用。国外的艾滋病个案管理开始得很早,在2013年夏天,我跟着国家抗病毒治疗室去台湾地区学习个案管理经验,包括具体的模式、人员分配、工作内容、流程等等,我们感触很深,就想在国内推广。当时在全国选择了北京、西安等七个城市做试点。前期的个案管理师大部分都是抗病毒治疗点的护士。从2014年4月份开始,北京地坛医院正式引入艾滋病个案管理师。

北青报:个案管理师在艾滋病患者管理中是如何发挥作用的?

王克荣:他们会从患者被确诊之后就开始介入,患者从医院拿到转介单,需要到本市四家定点的国家免费抗病毒治疗点获得治疗,其中包括我们地坛医院。在这个过程中,个案管理师就与患者进行对接,前期对他们的心理、生理、社会因素等进行全面评估,后期协助医生帮患者解决很多心理和社会问题。期间让我们感受非常明显的一点是,病人的反馈特别好,有位患者曾经对我说,有了个案管理师,就好像在医院有了熟人。这就非常有助于促进医患和谐,跟病人容易建立信任关系,解决一些疑难案例,保证病人的服药依从性,并且及时给予专业化的咨询辅导。这种一对一的专业性和保密性,会给病人带去一种安全感。

此外,对于一些特殊案例,个案管理师也会予以关注,比如特别贫困的患者可以通过“红丝带之家”项目给予紧急救助。个案管理其实包含了生理、心理以及社会层面的全方位关怀。

北青报:所谓的“个案管理”,其实是关注到了每一个患者本身?

王克荣:对。从大的方面来说,我国不同地区经济发展程度不一样,每个地方的患者感染途径也有所差别,在艾滋病防控上遇到的困难也不同。比如北京大部分患者属于同性感染,有的省份可能老年人感染比较多,有的省份孩子比较多,也有的地区因吸毒感染的相对较多。像四川凉山可能因为语言不同,沟通都是问题。像一些大城市,受教育水平比较高,流动人口比较多,男同比较多,管理起来方式也不一样。

从小的方面来说,艾滋病治疗不是患者来到医院找医生开药这么简单,艾滋病患者背后的情况都不太一样,比如他的家人知不知道?他生活中有什么困难?他的工作如何?上不上夜班?是不是合租?不同的群体也有不同的考量,老人、儿童、青少年、孕妇,每个群体都有各自的关注点,这就需要我们以个体为中心,提供相对应的服务。

北青报:这种以个体为中心的理念,背后折射的是什么?

王克荣:个案管理最大的特点是针对性,就好比中医望闻问切,要对症下药。从慢性传染病的治疗角度来说,艾滋病其实现在更好治了,治疗效果也挺好的,但更多的是心理层面的问题,这就需要个案管理师予以关注。患者不可能跟谁都说自己感染了,有一些难以启齿的问题他们肯定得找一个比较能接受他的人。现在大部分病人患病后都不愿意告诉家人,但他们非常需要这样的宣泄和倾诉的对象。这也回归到了医学以人为本的理念上。

其实艾滋病患者中80%多都是挺好管理的,不好管理的只是那百分之十几,能不能把有效的人力资源用在一些难管的病例上,比如说孕产妇、单亲家庭的、病情特别重的、心理压力大的、不想治疗的、容易失访的等等。

北青报:目前个案管理师在实践过程中,面临着哪些问题?

王克荣:首先,现在我们医院只有两名专职的个案管理师,他们要对接所有转介过来的艾滋病患者,工作量其实很大,我们需要更多专业人才进入。其次,目前个案管理师在医疗系统不算正式职工,而是外聘人员,归属感不强,稳定性不高。第三,虽然个案管理师是医务社工,但是没有官方认定的职业资格,比如社工可以考取不同等级的资格证书,职业发展可以往上走,但个案管理师没有地方注册。

此外,目前个案管理师这个职业的管理缺乏牵头单位,虽然底下都在开展了,但是没名没分的,比如培训之后发个证,不同的省份盖章的主体都不一样,没有实现系统管理。而且有的个案管理师是专职,也有的是兼职。从全国范围来看,作为一种新生事物,个案管理师的开展情况参差不齐,还有待规范性发展。

北青报:对于这些困惑,您认为应该如何推动缓解?

王克荣:从根本上来说,我国现在就需要有一个部门来牵头,组建起这么一支队伍,有人员、有培训、有基地,建立起规范化的流程,给个案管理师以明确的职业发展方向,从制度层面做好顶层设计。做好传染病的控制,人才确实是不可或缺的环节。(本报记者 蒋若静)

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