在我国，孤独症的发病率和其他国家一样呈现上升趋势，从中国残疾人普查报告数据显示，孤独症发病率已经占中国各类精神疾病之首。孤独症的家庭大多是相似的，初诊时的盲目和慌张，治疗时的沮丧与迷茫，一直以来孤独症家庭不止是承受经济和精神压力，更承受着很多外界的不理解以及污名化，多数家庭身陷痛苦煎熬。

来自温州的安丰（化名）已经5岁了，在孤独症群体中，安丰属于高功能孤独症患儿，能交流，但是也会控住不住自己的小动作，不时发出尖叫。

“通过网络了解到孤独症终生干预、无法自理，当时各种想法都有，感觉做任何事情都没有了意义”这位年轻的妈妈回忆当初儿子诊断时的艰难，依旧抑制不住自己的情绪。

孤独症至今仍病因不明，难以筛查，不能预防。原本承载家庭美好希望的天使，转眼打上星星孩子的烙印。安丰妈妈不再希望他成名立业、光耀门楣，只是希望：“未来能上学，走在人群中，能像一滴水融入大海。不能自立，至少可以自理，尽可能的不给别人添麻烦。”

对于高功能孤独症的孩子，这个“隐藏”的愿望或许可以实现，大多数孤独症孩子却没有这么幸运。

一直以来，孤独症的疗育是一项世界性的挑战，一方面孤独症无法治愈，需要终生康复训练才能提高生活自理能力，另一方面社会大众对孤独症认知存在空白和难以接纳。党和政府一直高度重视残疾人事业的发展，在第十五个“4·2世界孤独症日”聚焦孤独症服务，构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展的主题号召下，由杭州复旦儿童医院主办，赛鸥健康促进公益服务中心、浙江省心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会协办“聚焦蔚蓝星空，融合有爱无碍”关爱孤独症大型公益活动在中国狮子联会等爱心企业支持下圆满落幕。

开展专家圆桌会，以专业之力推动行业发展

孤独症的康复过程异常艰难，而康复教育资源又严重不足且缺乏规范。当务之急需要有人站出来为孤独症康复行业发声，带头组织把行业康复资讯、研究动向和专业知识等相关内容汇集、整理并共享，给康复教育机构树立相对标准的方向，促进服务机构高质量发展。在第十五个孤独症日上，浙江省心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会主任朱晓华、杭州师范大学附属医院方妍彤主任、赛鸥公益徐岭理事、浙江省中医院儿科主任陈玉燕主任等多位学者专家从医校家政心理等领域相互探讨交流。其中朱晓华院长所做的“浙江省医校家融合教育的实践经验”发言引起与会者热切关注，为推进我国融合教育研究与实践提供了有益经验。

从目前的情况来看，大部分的孤独症患者都需要终生护养。沉重的精神和经济负担让患者的家庭失去欢乐。而从社会的角度讲，随着孤独症数量的逐年增加和年龄的不断增长，孤独症患者的生存和发展引起了社会广泛的关注和重视。每一个生命都是宝贵的。孤独症患者有着自己的生命意义和价值，今天和今后相当的一段时间内，孤独症在医学上还是难题，在科学上也是一个谜。令人欣慰的是，自然界里有无数个谜团，而人们却总是充满热情地去探索，去研究。

很多孤独症患者以自己的症状、病程为医学科学的发展提供了证据和治疗或康复的依据，借此聚焦蔚蓝星空，融合有爱无障公益活动的举办，向孤独症患儿及其家庭带去医学领域的关怀，关注特殊儿童群体是崇高的人道主义事业，它的进步要靠政府和社会的支持和帮助，创造良好的宽容接纳的环境，以法律的形式保障他们的各项权利，也需要医疗行业的支持，需要医疗康复机构在孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期干预中更好的发挥作用，为“融合”之路消除荡平阻力和障碍。更需要的还有社会大众的接纳和关怀，我们一直致力于让更多人了解孤独症，呼吁关注孤独症儿童，用实际行动帮助孤独症儿童，这也是历年历届以来杭州复旦儿童医院一直坚持举办孤独症主题大型公益活动的缘由。

我们一直致力于为孤独症家庭、康复机构和从业人员提供有价值、有信度的知识和服务，以解决他们面临的评估、诊断、康复、教育、就业等难题，同时在患儿和教育机构、医疗专家、爱心企业、政府部门之间建立有效沟通桥梁，增进社会对孤独症谱系障碍的理解、接纳和支持。希望通过加强对孤独症问题的研究和服务，我们能够认识生命，维护人的尊严，创造符合人的生命多样性的生存环境，我希望大家都来关注孤独症患者，关心孤独症孩子。我们要消除歧视和偏见，保障和实现孤独症患者的平等权利，要尽最大的努力让他们都能过上体面的、有尊严的生活，让他们也能够分享社会发展的成果，我愿意和大家一起努力，实现这份美好的愿望。

方妍彤主任则在会上强调，孤独症不是“病”，是“障碍”，不能被“治愈”，却需要更多“支援”。因此推广融合教育需要政府、社会、学校、家庭的鼎力支持，要加强政府、社会、家庭和学校的结合，在全社会营造尊重特殊儿童，支持融合教育发展的社会氛围。多位学者专家围绕孤独症儿童的诊断、干预、教育以及融合教育的推进等主题多角度、多层次进行发言，分享最新学术研究进展，开展深入研讨和实践经验交流。

“复星文化艺术团”成立，为孤独孩子传递“星声”

活动现场，“复星文化艺术团”揭幕成立并进行精彩首演。 和普通孩子相比，孤独症儿童接收信息和理解信息的能力极为欠缺，同时表达诉求和分享想法也异常艰难。我们看到的每个节目背后，蕴含着孩子们付出的数倍努力，以及特教老师和家长的汗水。康复中心艺术团总负责人林希婷表示，“希望通过这些天真、童趣的节目，打破公众对孤独症的既往偏见，真正走近、理解、接纳孤独症儿童，给予他们更多的支持和关爱，帮助他们寻找更多的可能，这也是此次为孩子们创办艺术团的初衷。”

“星火”相传生生不息，公益扶助步步前行

赛鸥公益携手杭州复旦儿童医院在上海东方明珠同步点亮蓝灯。传递大家对孤独症孩子祝福，指引着孤独症儿童从“寂寞星空”降落到“温暖人间”。“蓝灯”行动发起人朱晓华院长表示，“点亮蓝灯，传递星火”不是一时的口号，而是通过行动调动起更多的社会力量，共同推进孤独症群体提供平等发展的空间，尤其是为孤独症儿童康复提供更多更有利的条件。

在许多贫困家庭，微薄收入对于孤独症患儿的康复支出犹如杯水车薪，为改善孤独症群体生存环境和生活质量，本次活动日上，杭州复旦儿童医院携手赛鸥公益为12个孤独症儿童困难家庭提供为期一年总计420000元的康复治疗援助，进一步推进儿童康复事业的发展。自2018年与台湾孤独症基金会联合成立“复星计划”基金项目至今，在浙江省残疾人福利基金会支持下延展的孤独症繁星计划，爱心守护计划持续为孤独症儿童提供帮扶，指定杭州复旦儿童医院作为残联康复训练定点单位，已为上千个低保、单亲、双胞胎孤独症苦难家庭提供爱心医疗支持和援助康复训练，同时征集多名符合援助条件的孤独症儿童提供免费康复训练，而杭州复旦儿童医院作为指定援助机构，在医教融合康复诊疗模式下从综合康复的角度探索和实践特殊儿童的有效性康复训练,充分发挥特色“医教融合”多学科诊疗模式,以教育与康复相结合,针对发育行为疾病不同的病因,融入物理治疗、言语治疗、心理咨询和社交团体辅导、职业康复和社会康复等专业手段向有特需儿童青少年提供从助诊、评估到干预、融合一体化衔接的康复与培优服务。并长期坚持定期家庭随访,走进特需儿童家庭,查看家庭辅助训练方式,疏导家长心理压力。

复星计划作为面向孤独症群体的专项援助工程，一路以来得到了台湾孤独症基金会、浙江省残疾人福利基金会、杭州市残联拱墅区残联、杭州市共青团委拱墅区团委、中国狮子联会、中国狮子联会浙江代表处、中天交通建设投资集团有限公司幸福团队、杭州摇摇马家庭服务有限公司、杭州洲际酒店、浙江经贸职业技术学院财务会计系党总支、浙江艺术职业学院马克思主义学院、杭州新希望置业有限公司等慈善机构及爱心企业的鼎力支持，未来“复星计划”将汇聚更多的社会爱心力量，致力于推动孤独症康复新方法、新技术的研发，推进孤独症康复标准化的建设，帮扶孤独症困难家庭，传播孤独症及特殊群体相关知识，提升社会对孤独症的正确认知，推动社会接纳。

作为本届活动主办方的杭州复旦儿童医院还将组建一支由浙心协发育行为专家、社会爱心人士、在校志愿者构成的“星火”服务队建立疫情期间心理健康指导交流群提供线上公益咨询解答服务，同时走进社区,走进特殊困难家庭,为他们提供康复指导,纾解心理压力。未来计划展开多次公益筛查、孤独症家庭结对帮扶、主题沙龙等活动，为孤独症家庭解决更多现实问题，用行动见证承诺。

2022年4月2日世界孤独症日，自2007年联合国决议通过以来，这个旨在让更多人关注和了解孤独症群体的节日已经走过了15个年头。对于孤独症群体而言，误解和歧视是其社会生活的最大障碍，尊重和理解才是社会应有的责任与善意。多一个人正视孤独症患者，他们的生活环境就多一份澄明。多年来，杭州复旦儿童医院持续倡导关注孤独症群体，今年依旧延续“融合有爱无碍”的主题，向公众发出倡议：关注孤独症群体，帮助他们创造一个就医、就学、就业、社区生活无障碍，更加理解和包容的社会环境。

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