当前我国儿童发展面临诸多新问题和新挑战，特别是残障儿童的特殊教育，包括0—3岁残障儿童的早期教育干预问题令人担忧。对特殊教育的认识及关注度不够，对残障儿童的态度还没有由“养育”转变为“教育”，认为其能够生活就足够了，忽视了其受教育的权利。

特殊儿童家长的艰难摸索

“老天爷为什么要把这种母子都是智障残疾同时降落到他们这个家庭？”面对采访时，俊俊的外婆严女士一度激动哽咽。

今年16岁的俊俊（化名）身高一米七五，爱笑，喜欢运动、阅读、画画，表面看起来跟同龄人一样充满阳光。然而，就是这样一个阳光男孩，却是天生多动症患者。

俊俊生在一个非常特殊的家庭，爷爷是残疾退役军人，父亲有腿部残疾，母亲是天生智力障碍。平时俊俊父亲要去按摩店上班，每个月收入仅有不到3000元。照顾俊俊的担子就落到了外婆严女士一个人身上。

（图一：俊俊）

俊俊刚出生时，外表正常，身体发育也看不出有什么不妥。只是语言发育迟缓，3岁多才开始说话，并且非常好动，几乎一刻也停不下来。家人带他到医院检查，确诊是多动症，伴随智力障碍。那一刻，对严女士而言，仿佛晴天霹雳。

俊俊7岁那年，外婆将他送进了普通公办学校，然而好动的俊俊在教室到处跑，影响了课堂效率，同学欺负他、家长投诉……老师不得不联系严女士，建议她将孩子送到特殊学校。

“我的命太苦了。”严女士一度崩溃绝望，甚至曾尝试轻生。就在她打开煤气罐的刹那，孩子睡眼惺忪叫了一声“外婆”，让她的心顿时柔软了下来。那一刻，她告诉自己要乐观、坚强，“能多活两年，就可以多照顾他们母子两年。”

自小学二年级开始，俊俊进入四川省都江堰市特殊教育学校就读。“孩子喜欢画画，能够让他安静坐下来的事就是画画。”严女士说道，但是由于家庭条件限制，没有办法给俊俊单独报绘画班，只能找一些绘本或者手机搜图出来，让俊俊照着画。好在2021年9月，学校开办了高中部，划分了多个职业班，俊俊目前在美术班就读。

（图二：俊俊的画作《奶奶的后花园》）

在家里，俊俊是个有孝心的孩子，每次回到家，他都会把老师交代的事情，讲给外婆听。对于俊俊就读特殊学校后的改变，严女士在采访中三番五次表达了对学校和政府的感激。眼下，严女士最担心的是俊俊将来的独立生存能力问题。

误入“治病江湖”

特殊儿童是指在精神、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或障碍，全部或部分丧失从事某种活动能力以致影响其日常生活和社会参与的儿童，他们当中包含了唐氏综合征、孤独症等群体。

像俊俊这样的特殊儿童，还有很多。据统计数据显示，我国共有0-14岁的特殊儿童800多万人，占儿童总数的2.67%。也就是说，每100名儿童中，就至少有2名特殊儿童，其中唐氏综合征儿童超100万，自闭症儿童近350万。

彬彬一岁前，跟普通孩子一样，会叫爸爸妈妈，听到爸爸妈妈叫他，还会笑着蹒跚地跑过来。大约一岁零四个月的时候，彬彬妈妈去朋友家玩，顺便带了彬彬过去。可是在朋友家，彬彬却不和同龄的孩子玩耍，而是盯着落地玻璃往下看，客厅里电视广告声音一响，就去盯着电视看，毫无社交欲望。

在朋友的提示下，彬彬妈妈也意识到孩子不太普通，于是带孩子去医院检查，在成都的大医院做了多项检查后，因彬彬年龄太小，医生无法确诊，只能提示孩子可能有孤独症倾向，并且建议带孩子尝试早教课。彬彬妈妈不得不辞职在家照顾彬彬。在上了一年早教课后，彬彬再次前往另一家大医院检查，结果与上次检查一样，医生建议孩子今早接受早期康复干预。

“我们曾经尝试让他进公立幼儿园。”彬彬妈妈说，但是只上了一天学，老师就察觉出彬彬的不寻常，并委婉地告知彬彬妈妈，彬彬不适合在普通幼儿园就学，“建议我们找更适合的机构。”在彬彬六岁之前，妈妈带着他去了很多医疗机构，重庆、广州、新疆……只要看到病友群里有其他家长介绍的机构，能去的都去过了。

用安庆秉风康复医院儿童康复中心特教部主任王莹的话来说，彬彬妈妈是“误入了很多孤独症的江湖”，为了“治好”孩子的孤独症，花费了大量不必要的金钱和精力。

（图三：彬彬的画作《亲爱的一家》）

在妈妈的不断尝试下，彬彬开始喜欢画画，于是就买了画具给他。从最初红黄蓝不分，到后面可以自己蒙版画、临摹画，从画简单的形状，到画动物、花草树木，每一次进步，都承载着彬彬妈妈超负荷的付出。

后来因爸爸的工作调动，彬彬一家来到都江堰市，并进入了都江堰特殊教育学校。学校给孩子提供了很好的学习和社交平台。到了学校之后，孩子在听指令、语言认知、生活自理能力方面有很大进步。尤其年龄增长之后，综合能力都得到提升。

“很喜欢学校的生活自理课程，2020年疫情期间因为不能入校，孩子在家里能够应用学校所教的知识管理自己。学校也给家长提供了许多互相学习的机会，我们也收获了很多。”彬彬妈妈欣慰地说。如今，彬彬妈妈又回到了工作岗位，生活比以往轻松一些。

特殊教育康复机构师资紧缺

俊俊和彬彬都是来自都江堰特殊教育学校的孩子。这座始建于1989年的学校，拥有33年历史，目前共开设了19个教学班，在校生178名。

考虑到孩子们16岁初中毕业后去向问题，去年，学校有设立了高中部，陆续招收9个中等职业高中班，专业为:工艺美术、食品加工工艺、园艺技术等。全校教职工共计58人。其中教师48名，包含39名编制内教师和9名临聘教师。

“目前从数量上来说，教师人数不太紧缺，但是随着社会发展进步、政策的推动，以及家长对特殊教育的意识逐步加深，我们老师在专业成长方面仍有欠缺。”都江堰特殊教育学校校长张璐指出。专业成长表现在两方面，一方面是康复技能，应用于对孩子的康复训练；一方面是职业教育技能，应用于对孩子的专业教育，例如烘焙、美术等。“我们的老师都是特殊教育专业毕业的，但是现在要求综合发展，所以需要对他们进行二次、三次培训，帮助他们成长，使他们符合融合教育发展的要求。”

但另一个问题是，对老师进行培训也需要付出成本，尤其要培养娴熟的技能，需要不间断的培训，这方面给学校的资金压力也是一个现实难题。

创办于1982年的南京特殊教育师范学院（时名“南京特殊教育师范学校”），是我国最早培养特殊教育师资的学校。迄今为止，全国许多特教学校的校长、骨干教师均出自该校。该校的特殊教育、教育康复学等师范类专业是培养特殊教育学校教师的核心专业。据该校康复科学学院前院长何侃教授所言，学校每年的招生生源通常在2000人左右，而特殊教育专业和教育康复学专业的生源一般在400-500人之间。

何侃教授指出，全国高校中，开办特殊教育专业的高校近百所（保守估计也有70所以上）；开办教育康复学专业的高校只有10所，但能输出毕业生的只有 7 所高校。这些毕业生多半选择去公办特教学校，其中还有一定比例的学生选择考研，而不愿去儿童康复机构。 “实际上，康复机构是非常缺乏从事特殊儿童教育与康复的专业老师”。

以特殊教育行业最紧缺的行为分析师为例， 认证副行为分析师（BCaBA）李玮华指出，目前国内的互获得行为分析师认证的人才刚刚才达到1000人。“目前我国从业人员比较缺乏，导致国外发达国家相比存在差距，例如美国3亿人口，专业的、有资质的行为干预从业者（BCBA.BCaBA.RBT等）就达3万名左右。”

李玮华认为，现实问题是，一些专业院校毕业生更倾向于有编制的公立机构，而民办康复机构师资招聘很难，并且人才流动性也更大。

特殊儿童亟待全社会的关心

特殊教育是教育事业的重要组成部分，是建设高质量教育体系的重要内容，是衡量社会文明进步的重要标志。

与特殊儿童人群数量相比，特殊教育康复训练资源严重不足。这意味着仍有一些特殊儿童无法获得基本的康复训练与技能学习机会，从而影响他们生存能力的培养，导致他们无法融入正常的生活。

安庆秉风康复医院儿童康复中心特教部主任王莹认为，特殊儿童未来面临三种不同的出路，一是将来能独立生活，具备谋生能力；二是生活能自理，知道怎么购物、做饭、出门；三是安心跟监护人、陪护者生活在一起，能够简单表达自己的需求。

（图四：安庆秉风康复医院儿童康复中心为特殊儿童进行康复训练）

而要达到这些目标，需从小对特殊儿童进行有效干预。这不仅需要政策支持，更多需要全社会共同关注。

四川阆中市残疾人联合会胡剑认为，首先家长心态的接纳和调整。特殊状况孩子的到来，将许多家庭的美好的梦想打破，但这个即成的事实要被父母接纳，并尽快的调整好心态，降低对孩子的心理预期，减轻自身的心理负担。二是科学开展康复训练。请专业的康复机构制定和实施康复训练计划，尽早开展康复，并长期坚持。三是尽早的适配相应的辅具。比如为听力残疾儿童适配人工耳蜗、助听器，就有利于他们语言功能的发展。四是坚持训练他们的生活自理能力，尽量提升他们独立生活的技能。

王莹指出，目前人们对特殊儿童的包容度还不够，“希望不要带着有色眼镜去看他们，接纳他们就好。”同时她认为，慈善机构可以考虑资助特殊儿童上兴趣班，培养孩子的兴趣爱好，他们在假中的时间可以在这些兴趣爱好中度过，同时也减轻家长的监护负担。

星愿宝贝公益计划即将上线

“其实，特殊儿童跟我们一样，都是宇宙间的一份子，只是木星与金星、地球与月亮的部分区别而已！我们既然能包容、接纳与探索宇宙万物，为何不走进特殊宝贝的世界，探索他们的星球，点亮他们的星愿梦想呢？” 上海希之星公益发展中心主任宗云芳说道。

为了让更多孤独症儿童及其他特殊儿童群体能够获得康复训练与特殊教育，“繁星点点——星愿宝贝公益计划”即将推出（以下简称“星愿宝贝计划”）。本次公益活动由中华思源工程扶贫基金会主办，上海埃依斯航天、北京星愿航天、上海希之星公益、新世相联合发起，并获得了中国狮子联会、杭州复旦儿童医院等机构的大力支持。

本次公益活动将通过网络向全社会募集善款，为自闭症、唐氏综合征等特殊儿童群体筹建特殊学校、培养特殊师资；同时，也希望通过“送捐赠者的名字上太空”、“认养特殊儿童星球”等一系列主题策划活动，吸引全社会对特殊儿童的关爱。

（图五：捐赠者将获得一张爱心宇宙船票）

据悉，本次活动新世相也将在全网推出“我的绝对孤独星球”特别策划，邀请用户入住星球，留下自己的孤独故事，通过听见自己内心的声音，与特殊儿童的孤独产生同理心。还会将一部分孤独故事送上太空，成为陪伴特殊儿童的一颗颗不灭的星星。国内知名的专业青少年教育项目与咨询机构“成长传送门”也邀请到上百位普通儿童，以同龄人的视角，发出关爱特殊儿童的号召。

宗云芳表示，“希望借助全社会的力量，让越来越多的特殊儿童可以顺利走进康复中心、特殊学校，让他们可以得到良好的康复训练与技能教育，促进特殊儿童自尊、自信、自强、自立，实现最大限度的发展，努力使残疾儿童青少年成长为国家有用之才。”

本次活动还获得武大靖、李小鹏、何冲、何晟铭、万茜、张含韵[h1] 等上百位项目大使大力支持，他们将通过微博为特殊儿童发声，届时，捐赠者的名字就将与这一百多位项目大使的名字一起升上太空，一起成为中国首批名字被发射到太空的公益捐赠人。

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