对于小朋友们来说，童年应该是五颜六色、五彩斑斓；对于家长来说，孩子们正常上学、健康成长是他们最大的期待，但有这样一种疾病在悄无声息中打破了家庭的正常和平静的生活。婴儿痉挛症，一种较为难治的罕见癫痫，具有明显的年龄相关性，绝大多数在1岁内发病，其典型症状为一连串点头样痉挛。该疾病的出现不仅影响着孩子的日常生活及智力发育，也“考验着”每位患儿家长。

关爱患儿、关注疾病，为了让各位患儿家属深刻了解婴儿痉挛症，一米阳光病友群于6月26日在上海举办了题为“关爱电宝宝”的大型公益活动。本次活动邀请到了中国抗癫协会常务理事副秘书长、上海抗癫协会副会长丁玎教授，中国抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科会分会罕见病学组长、复旦大学附属儿科医院王艺教授，复旦大学儿科医院神经科主任周水珍教授，上海市医学会脑电图与临床神经生理分会副主任委员周渊峰教授,复旦大学儿科医院郁莉斐教授以及复旦大学儿科医院赵瑞教授等国内知名儿科专家，就婴儿痉挛症这一疾病开展专题讲座，解答各位患儿家属有关该疾病的困惑。

本次活动采用专家讲解和社区义诊联动的方式，专家讲解在上海闵行区悦隆酒店，义诊则在上海、西安、北京等城市同步启动。其中线下义诊方式可让一线专家们的知识更好更快地触达社区、惠及患者及居民，帮助患儿家属清楚认识疾病，早日接受规范性治疗。

活动开始，国际癫痫病友会副主席丁玎教授发表致辞，她对来到活动现场的患儿家属们说道“你们辛苦了！”与此同时，丁玎教授对电宝宝活动的举办表示赞赏与期待。

众专家教授，带您深度了解婴儿痉挛症

活动上，周水珍教授主要围绕婴儿痉挛症的病因展开讲解，婴儿痉挛症的病因分为结构性、遗传性、免疫性等六种，只有准确查找病因才能做到精准治疗。在讲座最后周教授强调了“早诊断、早治疗”的重要性，提醒各位患儿家属及时到正规医院检查，以防错过最佳治疗时间。

中国抗癫痫协会副会长王艺教授通过视频通话的方式，向活动现场的病友们介绍了国际国内婴儿痉挛症的现状以及对该病治疗的展望。在分享中王艺教授从婴儿痉挛症的历程讲到了婴儿痉挛症的临床表现、病因以及治疗方式。并对该疾病未来在我国的治疗研究作出重要“指示”，争取将婴儿痉挛症纳入罕见病名单。该指示不仅给在场的患儿家长们“打了一针镇静剂”，还将提高国内各界对该疾病的重视，进而帮助患儿们摆脱大众的有色眼镜。

“不要成龙成凤，只要孩子健康”

活动现场，不仅仅专家教授进行了婴儿痉挛症治疗的讲解分享，多位患儿家属也向在座的各位讲述了治疗的心路历程。佳徐爸爸在讲述时说道：“在治病初期一直处于迷茫状态，因此治疗路上走过不少弯路。在孩子病症严重时才了解到规范性治疗的重要性。在后期治疗中，一米阳光社群以及正规医院给了他很多支持帮助，对于未来的治疗他是充满信心的。”

“迷茫、走弯路”是大部分患儿家属在孩子患病初期最普遍的表现，常常等到宝宝病情恶化后才发现已错过最佳治疗期。在日常生活中，这些患儿以及家属们面对的不仅仅是疾病对身体的摧残，更多的是外界异样眼光所带来的精神方面的“折磨”。

在讲述最后，佳徐爸爸说：“百味人生，坎坷前行，向阳而生，未来总是充满希望的。”五湖四海的患儿家属相聚于此，只为了解更多医疗知识、争取更多治疗希望。“不要成龙成凤，只要孩子能健康成长。”这是在场患儿家属乃至全国患儿家长们最大的期待。

一米阳光病友社群，作患儿家属的精神支撑

一米阳光病友社群是由婴儿痉挛症患儿家长松松爸于2011年创建，以抱团取暖为初心，一直致力于帮助新病友正确认识疾病、调整心态、少走弯路。越来越多的患儿家属在该社群的帮助下，走向了正规治疗的道路，树立认真治疗的信心。

今年是该社群成立十周年的日子，社群创立者松松爸在活动现场也分享一米阳光十年的发展历程，并提醒在场家属要重视康复训练。在今后，一米阳光会继续为各位患儿家属提供更多知识层面以及治疗层面的帮助，争做患儿家属们的精神支柱，共同致力于宝宝健康成长。我们相信，终有一天，婴儿痉挛综合征会被彻底攻克；终有一天，所有孩子都会生活在“阳光下”，不再受到疾病折磨。

关爱癫痫患者，向日葵关爱中心祝您一臂之力

作为本次活动的承办方---向日葵关爱中心，将携手北京大学第一医院姜玉武教授、首都医科大学宣武医院王玉平教授、四川大学华西医院周东教授等国内众多知名专家于6月27日通过线上直播的方式举办“痫而易见”大型癫痫患者关爱活动。与此同时，线下义诊活动会在成都、重庆等城市展开。如果想要了解具体的义诊信息，请关注公众号“向日葵关爱中心”。

这些活动只是关注癫痫疾病、关爱患儿的开始。在未来，一米阳光、向日葵关爱中心平台会继续致力于让患儿早日恢复正常生活，享受开心幸福童年；在未来，一米阳光、向日葵关爱中心平台将继续与患儿及家属携手同心、共抗癫痫，不断攻克每一个难关；在未来，一米阳光、向日葵关爱中心将继续做患儿及家属强有力的精神支柱，助力宝宝健康成长！

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