近年来，研究自闭症的研究人员已经努力将更多的妇女和女孩纳入他们的研究中。然而，尽管有这些努力，麻省理工学院的一项新研究发现，大多数关于自闭症的研究一直在招募少量的女性受试者或完全排除她们。根据研究结果，一个常用于确定自闭症研究资格的筛选测试一直在筛选出比男性高得多的女性。这就形成了一个"泄漏管道"，导致女性在自闭症研究中的代表性严重不足。

"我们真的很惊讶，我们保留了多少男性，而在ADOS中失去了多少女性"。研究人员阿尼拉-德梅洛说，由于这种代表性的缺乏，使得开发有用的干预措施或为女孩和妇女提供准确的诊断更加困难。

"我认为这些发现有利于采取一种更具包容性的方法，扩大镜头，最终在谁参与研究方面不那么有偏见，"约翰-加布里埃利说。他是格罗弗-赫尔曼健康科学和技术教授，也是麻省理工学院的大脑和认知科学教授。"我们对男性和女性以及非二元个体的自闭症了解得越多，我们就能提供更好的服务和更准确的诊断。"

加布里埃利也是麻省理工学院麦戈文大脑研究所的成员，他是这项研究的资深作者，该研究最近发表在《自闭症研究》杂志上。Anila D'Mello是该论文的主要作者。她曾是麻省理工学院的博士后研究人员，现在是德克萨斯大学西南分校的助理教授。麻省理工学院技术助理Isabelle Frosch，研究协调员Cindy Li和研究专家Annie Cardinaux也是该论文的作者。

自闭症谱系障碍的诊断通常基于对特征的观察，如重复性行为和语言及社会互动的困难。尽管医生可能会使用各种筛选测试来帮助他们做出诊断，但这些筛选并不是必须的。

对于自闭症的研究，常规的做法是使用一种叫做自闭症诊断观察表(ADOS)的筛查测试来确定研究的资格。这个测试评估了社会互动、重复行为、沟通和游戏，提供了每个类别的量化分数，只有达到一定分数的参与者才有资格纳入研究。

在完成一项探索自闭症成年人的大脑如何快速适应环境中的新事件的研究时，加布里埃利实验室的科学家开始注意到，ADOS似乎对男性和女性参与研究有不平等的影响。随着研究的进展，德梅洛注意到研究中的男性和女性受试者之间存在一些明显的大脑差异。

为了进一步调查这些差异，德梅洛试图利用麻省理工学院的自闭症成年人数据库寻找更多的女性参与者，这些人曾表示有兴趣参与研究。然而，当她对这些受试者进行分类时，她发现数据库中只有大约一半的女性达到了自闭症研究中通常要求的ADOS临界分数，而男性则有80%的人。

D'Mello说："我们当时意识到，存在着一种差异，ADOS基本上是在筛选最终参与研究的人。我们真的很惊讶，我们保留了多少男性，又有多少女性因为ADOS而流失。"

为了了解这种现象是否更加普遍，科学家们检查了六个公开的数据集，其中包括超过4万名被诊断为自闭症的成年人。对于其中的一些数据集，参与者通过ADOS进行筛选，以确定他们参与研究的资格。然而，对其他参与者来说，"社区诊断"--由医生或其他医疗机构的诊断--就足够了。

研究人员发现，在需要用ADOS筛查资格的数据集中，男性和女性参与者的比例最终约为8:1，而在那些只需要社区诊断的数据集中，比例约为2:1至1:1。以前的研究发现了自闭症男性和女性的行为模式之间的差异，但是ADOS测试最初是用一个很大的男性样本开发的，这可能解释了为什么它经常将女性排除在研究之外。

她说："用于创建这一评估的样本中很少有女性，所以可能是它不善于发现女性的表型，这可能在某些方面有所不同--主要是在社会交流等领域。"

排斥的影响

研究人员说，未能在自闭症研究中纳入更多的妇女和女孩，可能是造成这种疾病定义的缺陷。

Gabrieli说："我们思考的方式是，该领域在如何定义自闭症方面也许存在隐性偏见，它被不成比例的男性分析和男性招募等所驱动。因此，平均而言，该定义与自闭症的不同表现并不相符，而自闭症在女性中似乎更常见。"

这种隐性偏见导致了女孩和妇女在接受诊断方面的困难，即使她们的症状与自闭症男孩和男人的症状相同。

D'Mello说："在诊断方面，许多女性可能被完全遗漏，然后我们的研究表明，在研究环境中，本来就很小的池子以比男性大得多的速度被削减了。将女孩和妇女排除在这种研究之外，可能会导致对她们的治疗效果不理想。这也助长了自闭症对女性的影响不如男性的看法。我们的目标是，研究应该直接为治疗、疗法和公众的看法提供信息。如果研究说没有女性自闭症患者，或者自闭症的大脑基础看起来只像在男性身上建立的模式，那么你就没有真正帮助女性，你就没有真正了解这种疾病的真相。"

研究人员现在计划进一步探索自闭症中出现的一些性别和基于性别的差异，以及它们是如何产生的。他们还计划扩大他们所包括的性别类别。在目前的研究中，每个参与者填写的调查问卷要求他们选择男性或女性，但研究人员已经更新了他们的调查问卷，以包括非二元和跨性别的选项。