对于46岁的李华来说，他最大的心愿就是能够看清母亲的脸。

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不是因为母亲不在身边，而是一场“怪病”令他的身体骨骼弯曲成了诡异的180度。

整个人如同一把折叠的剪刀，面部紧紧贴着大腿，后背高高拱起，无法直立，亦无法行走，更别说平视前方了......

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从18岁患病到46岁接受手术，李华的身体随着时间的推移日渐“石化”。

28年的“折叠人生”里，他只能窝在家里，一天三顿、吃喝拉撒都依靠母亲照顾......

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为了能够重新站立，再次看到母亲日益苍老的面庞，李华经历前后4次手术，三处重要关节被敲断，打入22根钢钉，再一一拼接回来，整个过程无异于“粉身碎骨”、打碎重组。

从弯腰到站起，李华的求生之旅，走过了28年光阴。

从43岁到71岁，满头青丝熬成白发，一位母亲用无与伦比的耐心和默默无闻的爱，让儿子找到了“重获新生”的可能。

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这场令无数人为止感动的生命奇迹，关于医学，更关于爱。

从18岁到46岁，

他与母亲的28年人生

1973年，李华出生于湖南省永州市祁阳县一个农村家庭。

一直到他18岁那年，他都和普通的孩子一样，生活平静，对未来充满了憧憬和渴望。然而，所有美好的幻想都在这一年戛然而止。

18岁的李华

因为突如其来的“腿疼”，李华从此踏上了求医问药、四处看病的痛苦历程。

从一开始的频繁腿疼，慢慢发展到颈部折叠、无法抬头，甚至弯腰、驼背的现象也日趋严重。

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从乡村诊所到市区医院，母亲陪着儿子四处求医，然后，各路医生都对李华的病症束手无策，甚至搞不清究竟是生了什么病。

一直到李华30岁时，他才终于知道，把自己的身体“掰折”的元凶，是强直性脊柱炎。

这种病症会让人的脊柱失去灵活性，患病的人因为日常行走姿势僵硬，活动受限，也被称作“活着的僵尸”。

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其实强直性脊柱炎并不罕见，但李华的症状尤为严重。

陶惠人把李华的症状定义为“3-on 折叠人”，是迄今为止医学史上有记录的最复杂、最严重的强直性脊柱炎患者。

他站立时臀部朝天，睡觉时只能屈膝侧坐，以一种僵直弯曲的姿势，卧靠在枕头边，然后沉沉睡去...

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刷牙和喝水只能依靠吸管。

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无法正常吃饭，只能把碗凑近脸庞，通过嘴巴和大腿之间仅隔的1.8cm距离，把食物一点一点艰难地塞进嘴里。

一顿家常便饭，要吃上足足40多分钟。

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甚至就连洗脸这样的日常琐事，李华也倍感艰难。

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从患病之初，到病情日益严重，李华被迫承受着来自四面八方的议论和巨大的心理压力。无法站立、无法视物、无药可医，与他而言，生不如死。

而支持他坚强活下来、不放弃生存希望的，只有母亲。

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从43岁到71岁，董唐陈陪着儿子四处求医，带着轮椅，推着儿子，一头青丝熬成白发。

从擦洗身体到吃饭换衣，董唐陈凡事亲力亲为，几十年如一日，没有一丝一毫的不耐。

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为了给儿子治病，董唐陈四处借钱，家里早就一贫如洗。但即便如此，她依旧不愿放弃，只要得知哪家医院有希望，就算长途跋涉，也要赶去。

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然而，疾病并不为这温情退让半步。

看着儿子严重的躯体弯曲，已经压迫到了内脏，使得他的心肺长期受损，这让董唐陈更加忧心。

2019年的夏天，家人发现，李华日益贴近的肚皮在汗液的渗透下开始发炎，如果不能尽早接受手术，可能会因为皮肤溃烂生命垂危。

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就在这样绝望的境地下，董唐陈听说了深圳总医院的陶蕙人教授是治疗强直性脊柱炎的专家，经验丰富，也许能够挽救儿子的生命。

2019年6月，董唐陈东拼西凑，带着儿子辗转从湖南农村来到深圳，这里将是他们最后的希望。

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4次打碎重组，

打开他的折叠人生

当李华出现在医生的面前时，所有人都被眼前的场景惊呆了。陶蕙人教授直言：“治疗好这样一个病人，难度堪比攀登珠穆朗玛峰。”

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陶蕙人教授知道，对于李华来说，在医院的每一份每一秒都要抓紧。

从院领导到11个科室的负责人，都应陶蕙人的邀请参与商讨李华的治疗方案，光是全方位地解读李华的病情，就耗费了几十页的PPT。

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因为病情，李华的全身肌肉僵硬，就连把他送进扫描机，都需要好几个医生齐心合力。

在场的医生无不为李华顽强的求生意志所震惊：“这样的人究竟是怎么生存下来的？”

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整整两周的时间，在陶蕙人教授的带领下，团队最终制定了一个听起来近乎匪夷所思的手术方案。

陶蕙人教授计划把李华身上的三处重要关节依次打断，再一一重新接回来。可以说，每次手术都无异于经历一次“粉身碎骨”：

第一步：打通髋关节：使李华能打开大腿的距离，趴在手术台上。

第二步：截断胸腰椎：让李华可以挺起身板。

第三步：换上人工髋关节：让李华正常走路。

第四步：截断第七节颈椎骨：让李华抬起头。

四场手术、历时两个多月，前所未有的高难度手术操作，风险巨大。且手术过程中容不得一丝一毫的意外出现，一点小小的失误都可能会让李华高位瘫痪或是死亡。

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十几年来，只能斜着眼睛在小小的空间里挣扎着看手机，就连每天辛苦照料自己的母亲的面庞，都逐渐成为眼角的残影。面对这好不容易得到的手术机会，李华再也不愿等待了：

要么生，要么死，对于他来说，前方已经没有别的道路可选。

他要拿一辈子的运气，堵上自己的生命，去搏一个可以昂首站立的明天。

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收到手术消息之后，李华每天除了吃饭睡觉，就是不停地锻炼自己的呼吸功能和机体力量，董唐陈看在眼里，虽然心疼，却一直默默支持，鼓励儿子继续坚持：

“这些年，他吃的苦够多的了，再吃这点苦，不怕什么！”

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接受手术的前一晚，坐在病房里的李华怀着忐忑的心情，用口琴吹起了《世上只有妈妈好》。

对于这对母子来说，相互搀扶走到今天，无论明日是福是祸，这一刻都值得感恩。董唐陈坐在床边，静默无声，却胜过万语千言。

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四次手术，李华被推进手术室中，生死难料。

每一次手术，董唐陈都默默守候在手术室外，坐在座位上一边默默祈祷，一边担忧地直流眼泪。

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第一次手术长达3个多小时，术后李华的头部和大腿之间被“打开”，原先的微小缝隙扩展到了30多厘米，这一次，他的眼前终于不再只有脚下一方小小的土地。

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但因为双腿打开的空间有限，无法达到趴在手术台的要求，仔细考量之后，陶蕙人当机立断，选择修改治疗方案，将原本应该放在最后一步的手术挪到第二步。

兵行险招，整个手术团队无不全神贯注、反复斟酌，生怕会出现任何不良的术后反应。

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第二次手术是在李华全程坐着的情况下完成的，这在此前几乎从未有过。

术中，陶惠人将李华第7颈椎截骨，把第4颈椎至第4胸椎融合，让“断头”复位。

一旦操作不当，截断第7颈椎时伤及到颈椎神经或者切到血管，李华轻则瘫痪，重则大出血而死。

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一场手术，惊心动魄，险象环生。好在医生们配合默契，拼尽全力，在李华的颈椎成功打入了22颗钉子，终于将他折叠的头部顺利抬起。

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时隔20年，李华终于抬起了头，清醒着被抬出了手术室。

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而一直守在手术室外的董唐陈，看到儿子，不禁泪流满面。

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第三次手术中，医生利用手套做成的大小不一的水垫，让李华可以趴在手术台上接受手术。

为了方便手术，很多医生都是跪在地上，不断小心调整，唯恐一点失误。

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经过了医生9个半小时的不懈努力，手术顺利完成，李华终于可以躺平在床上。

而这一刻，他等了足足24年光阴。

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从术前到术后，奇迹发生的背后，是一位母亲的不懈守候，和一群医生的伟大付出。他们甘冒风险、勇攀高峰，只为了挽救一条鲜活的生命，给予他焕然的新生。

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我不敢老去，

唯盼你重获新生

几十年来，董唐陈看着儿子日复一日忍受着病痛的巨大折磨，她无时无刻不在担心，自己如果走在儿子前面，儿子以后要怎么办？

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而如今，经历四次手术后的李华，终于可以用双脚站立站立。

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术后的一个月里，李华坚持进行康复训练，每个动作他都极为认真。

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对于未来，李华第一次有了很多期待，他想要工作赚钱，回家建房子，给母亲养老...... 

坐在一旁的母亲只是说：“以后儿子能娶一个老婆，生一个孩子就好了。”

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2020年6月13日，李华结束了这趟艰难的旅程，回到了湖南老家，现在，他终于可以不依赖母亲，自己刷牙洗脸了。

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回顾往昔，仿若一场幻梦。几经磨难之后，他想再回儿时的老房子里看看。

二十几年光阴转瞬而过，少年无忧无虑的时光已然远去，承载着无数儿时回忆的老房子布满灰尘，破败不堪。

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李华想着，如果有机会，还是要建好房子，完成自己年少时的梦想。

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而母亲只是感恩，儿子来这人间一趟，能够多看看太阳。她说，自己要好好保养身体，才能陪伴儿子久一点。

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坐在家里的小院子里，李华又拿起口琴吹起了那首熟悉的歌谣《世上只有妈妈好》。

只有他知道，在这场延绵28年的黑暗旅途中，母亲是无限绝望中唯一的希望和最后的依靠，给予他重获新生的信念和力量。

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有爱相伴，面朝大海，春暖花开。

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作者：Cheryl，精英说90后作者，英国海归，用心写字。

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Reference：

《三月风》杂志：陶惠人 李华|重塑“折叠人生”

纪录片《生命缘》