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看到“北青深一度”发的一篇文章，《进了医保的“天价药”，进不了医院》

近100天的奔走后，陈竹终于让患法布雷病的母亲用上了特效药

2022年8月，与县医院、县医保局进行了近100天的拉扯后，陈竹的母亲终于用上了3针治疗法布雷病的药物“瑞普佳”。回顾为了让母亲用上这款罕见病药物而奔走的经历，21岁的陈竹感慨，“结局是美好的，但过程太艰难了。”

陈竹和母亲、弟弟都是法布雷病患者。2021年末，法布雷病特效药“瑞普佳”通过医保谈判进入国家医保药品目录，单针价格由1.2万元降至3100元。按照母亲两周注射一次，每次3针的药量算，她每年的用药费用由谈判前的100万元降至25万元左右。陈竹算了算，如果在当地医院用药，经过医保报销，母亲每年自付费用在5万元左右，这让他们看到了用药的希望。

但这并不意味着母亲能顺利在当地医院用上药。对于医院而言，即使瑞普佳在谈判降价后进入医保药品目录，但它的价格依旧高于常规药，这成了医院引进这款药的主要阻力：高额的罕见病药品价格会影响医院的药占比等考核，还可能使医院的年度医保额度超标——科室、医生担心自己会为此“倒贴钱”。

在陈竹加入的500多人的法布雷病友会里，目前，至少有300人，仍因为各种原因没能用上这款已经进入医保的特效药。

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