欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日,发起了首届关注罕见病的主题活动,并将每年的二月最后一天定为国际罕见病日。据了解,我国各类罕见病患者高达数千万,多数罕见病是慢性严重性疾病,通常会危及生命。

适逢第16个国际罕见病日到来之际,为了进一步加强社会公众对罕见病的关注,提高罕见病患者的生活斗志。让罕见病群体走进大众视野,燃起生命希望。2023年2月25日,由蔻德罕见病中心 &支付宝空间站患者组织联合主办的“让罕见被看见”-2023年国际罕见病日上海站宣传周开幕式在上海支付宝空间站举行。甜啦啦为代表的多家爱心公益支持单位纷纷到场为罕见病患者发声。

“关注罕见病就是关注人类健康的未来,全方位关爱罕见病患者是我们每个人的责任,也是我们全人类的义务。”作为爱心公益支持单位的甜啦啦代表李冰楠在开幕式致辞中说道。李经理还向我们透露,甜啦啦作为一家全国签约门店超6000家的新式茶饮连锁品牌,始终坚持把践行社会责任融入品牌发展战略中,形成了以“夏季送清凉”、“冬季送温暖”为代表的年度系列公益活动。此外,为帮助困难市民,甜啦啦一直向贫困家庭捐赠慰问金,疫情期间多次向社区捐献防疫物资等,用实际行动彰显企业的责任担当。

公益无止境,不放弃每一位罕见病患者,是国家的决心和态度。“十四五”规划中明确提出,要把保障人民健康放在优先发展的战略位置,为人民提供全方位全生命期健康服务。随着国家罕见病目录的发布、全国罕见病诊疗协作网的建立以及多项罕见病相关保障政策的出台,社会各界对于罕见病群体的关注和重视程度越来越高。

关注罕见病,就是关注我们的未来。让我们一起携手致力公益,让罕见病患者及家庭收获希望和温暖,让爱不孤单。

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